Mit liv med CP – artikel af Cecilie Strudahl

Artikel

Skrevet af Cecilie Strudahl

Mit navn er Cecilie Strudahl, jeg er 19 år gammel og er født med Cerebral Parese, som er en spastisk lammelse. Min lammelse sider i højre side af kroppen og betegnes derfor som en hemi parese. I dette opslag vil jeg fortælle om og dele mine oplevelser og erfaringer igennem årerne. Hvilke sejre jeg har haft og også de udfordringerne, der har været igennem denne rejse samt mine drømme og forventninger i fremtiden.

Cerebral parese er en skade i centralnervesystemet der påvirker hjernens evne til at styre bevægelser. Et kompliceret fænomen, som betyder, at der findes mange forskellige grader og former for det, da det kommer an på hvor i hjernen skaden er sket. Jeg er født med en let grad CP. Jeg er en helt normal, en smilende begavet pige, der elsker at være omkring venner og familie, er dedikeret og målrettet med det jeg laver, men jeg dog har nogle vanskeligheder, der skal tages højde for, som selv én som har levet med det hele sit liv, sommetider glemmer.

Familien

Familie betyder meget for mig. De er dem, der har været igennem denne rejse med mig lige fra starten til nu. Det er dem der har haft bedst forståelse for mit handicap og mig som person. Jeg har to storesøstre samt en tvillingesøster og to forældre, som jeg altid har kunne bruge til at snakke om mine udfordringer med, uden skam. Mine forældre har altid haft den opdragelsesmetode at behandle mig på lige fod med mine søskende og andre, men de har også været opmærksomme på, at jeg måtte gøre ting anderledes og finde min metode på løsninger, og at jeg har sommetider måtte vælge fra, hvis udfordringerne blev for svære. Jeg er vokset op i en stor god familie og har haft nogle fysiske og kognitive udforinger, det har sommetider været vanskeligt, men med tiden har jeg lært at tilpasse mig og finde min identitet og måder at gøre ting anderledes på. Det har udviklet mig til, at jeg er viljestærk, stædig og har en god indstilling til ting. Det kræver tålmodighed nogle gange, men det er, det værd. Det har medført, at jeg har haft nogle kæmpe sejre. En af de sejre jeg har været mest glad for er, at jeg har lært at stå på ski, gået på international skole og kan flydende engelsk samt at jeg er god til mennesker. Dette er takket være mine forældre og støtte fra mine søskende og veninder samt min stædighed.

Min CP

Mine forældre fandt ud af at jeg havde let grad CP da jeg var 5 måneder gammel, da de kunne se nogle forskelligheder i mellem min tvilling og jeg i forhold til det fysiske. ”hun kunne bruge begge hænder, det kunne jeg ikke”. De fik det undersøgt og fandt ud af at hjerneskaden var sket i forsterstadiet, mere specifikt ved man det ikke. Det er en spastisk lammelse der har ramt hele min højre side, som også kaldes en hemiparese. Motorisk er det en slap parese, hvoraf jeg har været præget af langsommelighed, men med årene har det udviklet sig bedre og bedre. Finmotorisk er mit håndgreb på højre hånd påvirket af øget spænding over håndledet og jeg har tendens til ind trækning af tommelfinger samt lidt hypermobilitet i fingrene. Både min følesans og muskelkraft er nedsat, derfor har jeg været nødt til at bruge venstre hånd. Følesansen er dog kun nedsat i min hånd og arm, samtidig er der nogle små steder i benet. Da jeg var helt lille fik jeg botox behandlinger i højre achillessene og højre hånd, men resultaterne var ikke tilfredsstillende. Senere hen blev jeg opereret i min højre achillesscene, hvor der blev lavet en forlængelse af senen, da jeg gik på tå. Denne operation blev gentaget, da jeg var 13 år.

I starten af puberteten har jeg udviklet en lettere scoilose/skævhed i ryggen, hvilket ikke kræver nogen yderligere behandling end fysioterapi og massage af ryggen for at forhindre smerter. Skævheden vil gøre at der er nogle overvejelser i forhold til arbejdsstillinger, samt behov for en god stabil arbejdsstol, samt indlæg i højre sko pga. forskel af benlængde.

Udover det fysiske findes der også kognitive vanskeligheder, som et barn med CP kan være født med. Disse udfordringer bliver tit overset, da lægerne igennem årene har været fokuseret på det fysiske. Disse udfordringer blev der sat fokus på for mig hos Spastikerforeningens psykolog – Klaus Christiansen.

Kognitive vanskeligheder kan være problematikker så som koncentration, og opmærksomhed, hukommelse, sprog, evnen til at orientere sig i rum og retning. Evnen til at forstå informationer med rækkefølger, evnen til at genkende genstande, bearbejde synsindtryk, og bedømme afstande, og manglen på evnen til at planlægge og bearbejde, når det kommer til skole opgaver og forståelse. Hvis man ikke er opmærksom på disse udforinger, kan det blive ekstra svært senere i livet, når kravende bliver højere fx i gymnasiet, videregående uddannelser og når man skal ud på arbejdsmarkedet. Derfor er det en god idé at få lavet en neuropsykologisk undersøgelse og en intelligens undersøgelse (WISC-test) for at være opmærksom på, hvilke kognitive udfordringer der er/måske vil komme, når man bliver ældre eller senere hen i livet. Alle har kognitive udfordringer, men med én der har en hjerneskade i forvejen, i forskellige grader, er det ekstra vigtigt at få det undersøgt!

Så tænker du nok: ” Jamen så har du da været heldig” og ja det har jeg da” men det har ikke været lige let heller”. Da en let grad CP er så usynligt kan det være svært at få denne forståelse og anerkendelse fra andre mennesker, der ikke kender handicappet eller de usynlige udforinger. Derfor er det vigtig at gøre dem opmærksomme på det og kæmpe for at blive hørt.

Kommunal støtte og støttelærere

Der er altid fordele og ulemper med dette. Nogle er meget heldige med støtte fra kommunen andre skal virkelige kæmpe med deres sag. I mit tilfælde har jeg haft en rigtig god sagsbehandler ved navn Bente Borg. Bente Borg er handicap koordinater og hun har fulgt mig i hele min barndom op til 18 års alderen.

Bente Borg har været med til at sætte alt i værk igennem denne livproces lige fra støtte, fysioterapi, ergoterapi, talepædagog og støttetimer i skolen indtil jeg blev 18 år i maj 2017. Jeg er nu overflyttet til den del af kommunen der hedder jobcentret, der tager sig af unge, der har udfordringer fagligt.

Bente Borg sørgede for mine støttetimer i folkeskolen og starten af STX/HF uddannelsen, hjælp til fysioterapi og ergoterapi. I folkeskolen var det en støttelærer, der sad på sidelinjen og hjalp med opgaver, gentog instrukser og dannede overblik for mig. Dette sås positivt da mange også havde glæde af det blandt skolekammeraterne. Jeg havde 4 forskellige støttelærere igennem 0 – 6 klasse. Nogle var bedre end andre. Jeg startede i 0 klasse med en talepædagog, der hed Michael, som jeg har små flashback af gode minder fra. Jeg kan huske vi lavede en masse tale lyde af bogtaver og tal som var kombineret af leg med legetøj for at gøre det sjovere. Dette var min tvillingsøster med til, sikkert for at give mig tryghed sammen med støtten . I en episode blev jeg trukket ud af de svære timer, hvor jeg sad med en speciallærer, der underviste i tal og skrivning. Hende havde jeg i tre år. Da jeg er 99´er brugte jeg ikke computer i de tidlige skole år, men da vi fandt ud af at det ville være nemmere med en computer frem for blyant og papir fik jeg en computer. Dette hjalp mig i skolen ift. læsning og skrivning. Senere hen fik jeg en del af klasseundervisningen en pædagog på sidelinjen. Igennem de år jeg gik på Tibberupskole i Espergærde havde jeg ud af de 5 pædagoger, tre hvor der skete udvikling, som forstod hvordan man skulle tackle det. Talepædagogenerne Michael og Malene, og Frederik som jeg havde i de det sidste skoleår fra 5. til starten af 6. klasse Frederik var en ung fodboldtræner, der forstod hvordan man gjorde opgaverne sjovere. Han var en god mentor, der gav mig noget tryghed og noget selvstillid, når ting blev for udfordrende i skolen ift. til niveauet og klassekammeraterne. Han var kendt som den cool på skolen og det gjorde noget godt for mig.

 Venskaber og udfordringer socialt

Venskaber kommer og går og nogle bliver ved, andre forsvinder. Det er en del af livet. Selvom jeg havde god støtte på Tibberupskolen i de mindre klasser, var det svært socialt og jeg havde brug for at danne min egen identitet, og ikke den min klasse identificerede mig som. Jeg gik på samme skole og årgang som min tvillingesøster og vi havde en periode hvor vi gik i samme klasse. De ting der påvirkede mig påvirkede også hende. Dengang kunne menneskerne omkring os ikke forstå det der skete, og det forstår jeg godt, for hvordan kunne et barn på min alder forstå det der foregik, når jeg ikke selv forstod hvad der skete. Den måde mennesker reagerer på, når man er anderledes kan man ikke helt forstå. Mange beskyldte min søster for at det var hendes skyld at jeg havde mit handicap eller de kunne reagere med at sige ” ignorer Cecilie” eller ”gå hen og leg med din søster”. Det var hårde ord der gjorde ondt på os begge. Emilie udviklede sig, som den beskyttende og stærke søster, som lærte at forsvare os begge, hvor jeg udviklede mig passivt og indadvendt, ud fra de erfaringer vi dannede os den gang. Som tvilling er det vigtig at finde sin egen identitet og det var svært, når folk ikke ville lade os. Vi var trætte af at blive sammenlignet. Til sidst blev det for meget og jeg havde brug for at gøre noget andet. Kunne ikke holde ud af være der resten af folkeskolen. Derfor valgte jeg at skifte skole til en Rudolf Steiner skolen, der ligger i Kvistgaard.

Rudolf Steiner skolen

Rudolf Steiner, startede jeg på da jeg var blevet anbefalet skolen af nogle venner af min familie. Steiner havde en anden måde at tænkte på. Steiner havde en anden pædagogik til læring end hvad jeg havde prøvet før. Denne pædagogik, fandt jeg ud af, passede meget bedre til mig og mine behov, især med CP, og jeg vil klart anbefale det til andre børn med CP, der har kognitive vanskelligheder eller andre usynlige mentale problematikker. Eller hvis man bare gerne vil have et andet syn på undervisning, så synes jeg det er værd at overveje. Det er en undervisningsform, hvor klasseundervisning er kombineret med praktisk læring. Hvis man har svært ved fx klasseundervisning har de en anden måde at indlære på, så som ved at være på ture eller have håndværksfag. Udover læring har Steiner den rigtige indstilling til opdragelse af børn. Lige fra børnehaveklassen, lærer man venlighed – at sige goddag eller godmorgen samt et håndtryk til læren inden undervisning starter. Denne pædagogik medførte at jeg havde nogle trygge rammer samt en dejlig klasse med gode klassekammerater, som udviklede sig til venskaber, nogle venskaber der selv holder den dag i dag. Steiner udviklede mig til en hel anden person end jeg var på Tibberupskolen, den måde at være sammen med mennesker og de venner jeg fik, har udviklet den identiet som jeg har i dag. En smilende, udadvendt, positiv pige, som har mod på livet. Steiner gav mig mine sociale kompetencer.

Sport

Sport har jeg altid haft interesse for. Da jeg var helt lille startede jeg med handicap svømning og ridning, da det er nogle gode sportsgrene at lave i forhold til at træne balance. Senere hen havde jeg den indstilling ”jeg kan det samme som alle andre”, hvilket udviklede sig til en interesse for fodbold, men det blev svært, da der var mange bolde, man skulle holde styr på med et ben, der drillede dengang. Derfor fandt jeg andre interesser ski, basketball og dans. Nogle af interesserne holder jeg stadig fast i. I en periode gik jeg til to, men valgte basket frem for dans, da jeg godt kunne lide fælleskabet og kampsporten, samt de sociale relationer. Basket spillede jeg i fem år. Første år i Espergærde og de sidste 4 år i Hørsholm. Det startede med en Basket camp i Hørsholm, hvor jeg mødte nogle søde piger, der gik på holdet i Hørsholm, som syntes at jeg skulle gå sammen med dem, når det sociale på Tibberupskolen var udfordrende. Det var en fed sport som samtidig var en god træning for højre side, men også en fordel, da jeg kunne bruge min venstre hånd bedre og kunne lave nogle tricks og finder med en hånd som min modstander ikke kunne forudsige. Derved fandt jeg en af mine kompetencer. Det samme har jeg gjort med ski.

 Ergo- og fysioterapi

Igennem min barndom har der også været pauser i mellem ergoterapi og fysterapi, da det kræver meget energi og tid. Efter jeg startede til basket fik jeg lysten til at starte til ergoterapi igen, da jeg gerne ville lære at bruge min højre side noget mere samtidig med en ny udfordring med at lære at bruge højre hånd. Formålet var at jeg gerne ville bruge højre hånd i basket, da den drillede når jeg spillede og jeg ville gerne blive bedre til de forskellige hverdags problematikker. Samtidig med at få nogle tips og råd til, hvordan jeg kunne bruge min hånd noget mere som en form for ”støttearm/hånd”. Man kan sammenligne det lidt med ideen om en ”protese”.

Stine har været min ergoterapeut siden jeg var 12/13 år gammel, men med to års pause i mellem, i forbindelse med at min familie og jeg skulle flytte til udlandet. Hun er den person der er grunden til jeg skriver dette opslag. Hun har altid troet på mig, og mine evner. Hun er den person, der har gjort, at jeg fik muligheden for at komme i praktik som ergoterapeut. Det fik jeg i hendes praksis i Virum. Det er hende der har givet mig inspiration til, hvad jeg gerne vil i fremtiden. Stine kom med ideen til dette oplæg. Jeg ved stadig ikke helt hvorfor, men jeg tror det har noget at gøre med at andre der har CP og forældre til CP kan få et lille indblik i hvordan en voksen person med CP tænker tilbage på sit liv.

 

Dengang jeg mødte Stine havde hun ikke den Praksis hun har i dag. Dengang kom hun ud til familier, der havde børn med CP. Vi lavede en test, som senere fulgte med en plan om, hvordan jeg skulle lave mit træningsforløb. Dette blev til et projekt med at lægge gips på ´den gode arm for at tvinge min ”drille hånd/arm” til at blive brugt. Projektet skulle foregå på 4 uger døgnet rundt. Der valgte min familie og jeg at gøre det i sommerferien. Det var en hård sommer med en masse udfordringer, der skulle afprøves, men med e forløb, der var succesfuld. Jeg lærte alt det jeg havde sat mig som mål, såsom at spise med kniv og gaffel med begge hænder, sætte hår op, sætte kontaktlinser i og forbedre styrken i højre hånd/arm til at holde på glas og andre hverdagsudfordringer.

I forbindelsen med dette oplæg har jeg fundet en gammel dagbog og billeder fra den episode af projektet:

”Første gang Stine var der, skulle hun tage en prøve på et video kamera, hvor hun skulle se hvor meget jeg kunne med min hånd, og hvor meget jeg brugte min hånd.

 Anden gang Stine var der skulle jeg prøve at tage nogle ting op i min højre hånd og så tage tingen over til en æske og ligge tingen ned i en æske på tid.

 I min venstre hånd tog det mig 5 sekunder, og i min højre hånd tog det mig 2 minutter. Hun snakkede også om at jeg kunne blive bedre til at bruge min højre hånd, ved at få min venstre arm gipset, sådan at jeg ikke kunne bruge min venstre hånd i en hel måned. Først sagde min mor og jeg nej til det men så fandt vi ud af at det var en ret god ide, fordi min hånd kunne blive bedre til en hel masse ting som jeg ikke kunne før. Vi lavede en aftale om at jeg skulle havde gips på i hele sommerferien.

 En anden gang Stine kom på besøg skulle hun lave en test på hvad det var jeg godt kunne tænke mig at blive bedre til, og hvordan jeg havde det i skolen. Først sagde jeg det jeg godt kunne tænke mig at gøre. Jeg sagde at jeg godt ville blive bedre til Basket Ball, fordi at der er nogle tricks jeg ikke kunne fordi at jeg har en dårlig hånd. Jeg sagde også at jeg godt ville blive bedre til at ordne mit eget hår. Så sagde jeg det med skolen. Der sagde jeg at jeg godt gad at have nogle flere venner, fordi jeg mest min søster og hendes veninde samt mit Basket hold i Hørsholm, som jeg kun så til træning. Jeg glæder mig rigtig meget til at jeg får gips på min arm, for så kan det jo være at jeg kan få en bedre hånd så jeg krydser fingre.”

 Denne træning med Stine er senere blevet opgraderet, samt vedligeholdt. Da min familie og jeg kom hjem til Denmark efter to års ophold i Schweiz kontaktede jeg Stine igen samt fysioterapi som jeg siden har vedligeholdt. Ergoterapi træningen har igennem årene også haft fokus på at få min følesans i hånd/arm stimuleret, samt vedligeholdelse af styrke til det finmotoriske. Dette har, som noget af det seneste foregået igennem træningsøvelser med elektriske impulser forskellige steder på hånd og arm kombineret med ”Speed stacking” og andre lette og tunge øvelser med f.eks. kugler og bolde. 30 min hver dag i perioder på 3 /4 uger, når der ikke var for travlt med skolen.

Fysioterapi prioritere jeg også 2 gange om ugen på et ungdomshold med forskellige aldre unge, der fx har skader med ryg, knæ, usynlige handicaps etc. Dette er noget en fysioterapeut har startet tilbage for nogle år siden med et mål om, at behandlingen blev sjovere for teenagere. Sebastian, en ung fysioterapeut, styrer holdet. Sebastian har været min fysioterapeut/træner i snart 4 år. Denne form for træning har været noget jeg har været glad for, da det er almindelig fitness træning med kondition og styrke men også fokus på ens skader.

Igennem de 4 år jeg har været i behandling hos Stine og Sebastian har været starten på min interesse for fysioterapi og ergoterapi.

Mit liv som voksen

Dette år har jeg fundet ud af at jeg gerne vil `give tilbage` til mennesker, der lever med CP eller andre former for udforinger. Om det er ergoterapi, fysioterapi eller noget helt tredje – det er spørgsmålet.

Gennem tiden har jeg haft perioder og mange frustrationer, som mange cp’er generelt går igennem. De erfaringer jeg har gjort mig, er at jeg har kunnet lide at holde mig aktiv med træning såsom fysterapi, ergoterapi træning i form af kondition og styrke, eller igennem en sportsgren. Da det giver god energi til hjernen samtidig med at man får trænet sig fysisk. Pauser i form af en lur, hører musik eller andre former for afslapning, er vigtig for min evne til at kunne holde fokus.

Jeg har været nødt til at gøre ting anderledes end mine venner, søskende eller andre. International skole, Steiner, gymnasiet, HF/VUC. Det har været godt i perioder og samtidig vanskeligt. Jeg er med årene blevet udfordret. De ”normale krav” der bliver stillet, er krav jeg ikke kan efterleve. Dette har jeg endelig lært at acceptere. Det har lært mig, at jeg må tænke på en anden måde. Jeg ved, at jeg sagtens kan, men vejen derhen er anderledes end for andre mennesker.

At tage HF enkeltfag er det bedste for mig nu. I dette semester har jeg valgt psykologi samtidig med at jeg er praktikant hos min ergoterapeut, Stine, og jeg hjælper en studerende med engelsk på B niveau. Dette år valgte jeg også at tilmelde mig Elsass fondens forskellige arrangementer bla. ski camp, et idrætsprojekt og et forskningsforsøg med Kristian Martiny for at blive klogere og for at få dannet nogle flere sociale relationer. Dette udviklede sig til positive oplevelser samt gode venskaber, der gjorde, at jeg fik min selvtillid igen. Ski og skønne mennesker med nogle andre udfordringer samt nogle man også kunne relatere sig til, gav et stort indtryk på mig. Elsass fondens sammenhold har jeg været så glad for, at jeg er blevet introduceret til. Det er ens lille familie, der tager imod én med åbne arme. Elsass fonden har jeg altid hørt om i forbindelse med et MITI træningsforløb min familie tilmeldte mig dengang jeg var yngre, men jeg var ”for god” til at være en del af det. Derefter hørte jeg fra en familieven med CP, og en fysioterapeut der var søster til en lillebror med CP om de Camps de lavede. Derefter tilmeldte jeg mig uden at kende nogen af deltagerne, der var med på turen, men dette valg har kun været godt.

https://elsassfonden.dk

Fornyeligt var jeg i Odense til en konference med en masse nye ergoterapeuter og dem der har været i branchen i længere tid. Som min familie og andre mennesker der har gjort indtryk på mig, har jeg lært at fokusere på det der gør mig glad. At være anderledes og ikke følge mængden, kan være en god ting. Det har lært mig, at jeg ikke får noget ud af at tilpasse mig eller sammenligne mig med andre. Sandheden er hård og generelt er det bare livet. Jeg vælger ikke at lade mit handicap stoppe mig for de mål, jeg gerne vil opnå og det synes jeg heller ikke andre med eller uden handicap skal gøre. Vi har alle noget vi kæmper med. Alle har udfordringer og jeg vælger at ”embrace” mit CP – at se det som en gave. Alle har noget de ikke er tilfredse med og mit er CP og hvis ikke jeg havde det havde jeg sikkert noget andet, jeg var utilfreds med. Alle har udfordringer, CP er min.

Lev i núet og prøv forskellige ting af ”Hvis det ikke går, så går det i hvert fald over ” en sætning min søster fortalte mig J

Andre vigtige personer der har gjort indtryk på mig er Bethany Hamilton og Matthew Walzer som er mine rollemodeller

Bethany Hamilton er en professionel surfer fra Hawaii, der i en alder af 13 år var udsat for et haj angreb, hvor hun mistede den ene arm. Nogle måneder senere vendte hun tilbage til sin passion, og har lige siden surfet og er blevet en inspiration for mange mennesker blandt andet mig selv. Hun udgav en selvbiografi for nogle år siden der i 2011 blev filmatiseret til en familiefilm, der hed ”Soul Surfer”, samme navn som bogen. Denne bog og hendes historie er virkelige rørende og inspirerende. Nogle af de udfordringer hun snakker om er noget jeg kunne relatere til såsom dedikation, viljestyrke, tage tøj på og sætte hår med én hånd og mange andre hverdags-problematikker. Bogen og filmen har jeg set og læst. Den hjælper mig til at kæmpe videre eller tænke ud af boksen, når jeg har en dårlig dag eller når de krav jeg stiller til mig selv bliver alt for høje. Bethany Hamilton er nu blevet voksen og har selv fået sin egen lille familie, hun er blevet gift og har to børn.

http://bethanyhamilton.com

Matthew Walzer, er en dreng med CP, der for nogle år siden fik lavet et samarabede med Nike om at få lavet en sko, der ville være nem at tage af og på, da han ligesom andre CP’er havde svært ved at binde sine sko. Denne udfordring skrev han om i et brev til Nike, som senere opfyldte hans ønske. De fik lavet en basket støvle, der fik navnet fly-ease. Det er en sko, der er nem at tage på med én hånd. Den har velcro og lynlåszipper som binding. Denne sko har jeg selv købt, og som jeg har været tilfreds med. Fly-ease skoene er blevet udviklet senere hen til bedre materiale og støtte til foden. Man kan købe dem i Nike butikkerne online på den amerikanske side, da de desværre ikke har dem i de danske butikker.

https://news.nike.com/news/the-flyease-journey

Ting fungerer i en periode. Nogle vælger at holde ud i den situation de står i. Andre finder nye metoder eller får succes i det, de har oplevet Det vigtigste er, at man prøver og kæmper videre, men hvis udfordringen er for stor, er det ikke et nederlag, men en erfaring til at prøve noget andet. Vejen til at finde ud af, hvad det næste mål er.